Berit samlar in pengar till ALS-forskningen

Av Lina Abrahamsson

Tunabon Berit Lignercrona vet att pengarna hon samlar in kanske inte hinner hjälpa henne själv. Ändå vill hon bidra till ALS-forskningen – och genom loppisar och sociala medier har insamlingen vuxit stadigt.

– Det är jätteviktigt att försöka hjälpa till, även om jag själv inte kan ha nytta av det, säger Berit Lignercrona.

Hon sitter hemma i köket i villan i Tuna, där hon bott sedan 1992. Bredvid henne sitter hennes make Åke, som hon har hängt ihop med i snart 50 år.

–Jag var ensam med vården i början, ryggen tog mycket stryk, säger Åke.

– Nu har jag dubbel assistans dygnet runt, tillägger Berit.

Diagnos tog tid

Det har gått snart tre år sedan Berit fick diagnosen ALS. Allt började 2021, då hon började få symptom och kände att något hände med kroppen.

– Jag fick kramper, konstiga kramper. Inte sådana vanliga som man får i vaderna. Doktorn visste inte var som var fel och vi tog massor av prover, berättar Berit.

Hon blev opererad för spinal stenos men fick till slut beskedet att det var ALS som drabbat henne.

– Jag vet inte om jag hade varit gladare om jag fått en diagnos snabbare, det finns ju ändå inget botemedel.

MÅNGA. Det har blivit stora förändringar i livet med ALS. Berit har nu dubbelassistans dygnet runt. "Jag brukar säga att vi bor i ett kollektiv", säger hon skämtsamt. Foto: Lina Abrahamsson

Berit har så kallad klassisk ALS, som brukar börja i benen. Den klassiska versionen har också ett långsammare sjukdomsförlopp jämfört med de andra sorterna.

– Jag har tre maskiner, bland annat en ventilator och en så kallad hostmaskin. Jag kommer nog vilja ha trakeostomi*, det blir nog aktuellt i början av nästa år, berättar Berit.

Insamling med rörligt mål

I samband med att Berit fick sin diagnos beslutade hon sig för att sluta arbeta. Hennes arbetskamrater frågade henne vad hon ville ha i present, men hon ville inte ha något.

– Någon föreslog att jag borde starta en insamling, så det gjorde jag. Mina kollegor skänkte pengar dit istället.

Genom loppisar och inlägg på sociala medier har mer pengar samlats in. På två år har Berit lyckats samla in över 88 000 kronor. Målet är satt till 100 000.

– Just nu är det så, men det finns egentligen ingen gräns. Skulle jag få in miljoner är det bara bra, säger Berit och fortsätter:

– Jag fortsätter så länge jag kan. Jag skulle gärna vilja ha loppis igen men har inte ork.

Forskningen viktig

I Sverige är det runt 1 000 personer som lever med ALS. Man vet inte vad som orsakar sjukdomen mer än att sex procent av ALS-patienterna har fått det via en ärftlig gen. De som har den genen kan få en viss sorts bromsmedicin.

– Jag har inte den ärftliga, så man vet inte varför jag har fått ALS. Jag kan inte få den medicinen, men samtidigt är det bra att jag inte har fört genen vidare, säger Berit.

För Berit är det viktigt att stötta forskningen, då man fortfarande vet så lite om ALS. Hon var med i ett forskningsprojekt i drygt ett år. Hon är också med och samlar in prover till en databas om personer med ALS.

– Jag hoppas på att forskningen går framåt och vill samla in pengar till den. Det kostar nog multum att ta fram mediciner, förklarar Berit.

För att skänka pengar till Berits insamling, som sker via ALS-fonden, kan man gå in på webbsidan insamling.alsfonden.se och där söka på ”Berit Lignercrona”. Där kan man genom en knapp skänka valfri summa.

*En trakeostomi är ett kirurgiskt ingrepp där man gör ett hål på halsens framsida in till luftstrupen för att skapa en säker och direkt luftväg när den vanliga andningen via näsa och mun inte fungerar ordentligt.

FAKTA OM ALS:

- ALS (amyotrofisk lateralskleros) är en neurologisk sjukdom som angriper de nervceller som styr kroppens viljemässiga muskler.

- Sjukdomen leder till tilltagande muskelsvaghet och muskelförtvining och kan påverka bland annat rörelseförmåga, tal, sväljning och andning.

- Känseln påverkas vanligtvis inte. Vissa personer kan däremot få kognitiva eller beteendemässiga förändringar.

- Orsaken till ALS är i de flesta fall okänd, men vissa former av sjukdomen är ärftliga.

- Det finns ingen botande behandling, men läkemedel kan bromsa sjukdomsförloppet för vissa och behandling kan lindra symtom.

- Vården sker ofta genom specialiserade ALS-team med flera olika yrkesgrupper.

Källa: 1177 Vårdguiden och Socialstyrelsen